Ik ben niet meer wie ik was

S
sherryl 09-11-2009 15:00

Mijn naam is Marco, ik ben 26 jaar en heb sarcoïdose. Dit is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van je lichaam. Vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom van deze ziekte. Ik had erg veel last van deze vermoeidheid en kon daarnaast moeilijk lopen vanwege hevige pijnen in mijn benen. Dit had invloed op mijn werkzaamheden. In mijn werk moest ik veel staan en lopen en dat ging niet meer. Mijn werkgever had veel onbegrip voor mijn gezondheidssituatie. Hij begreep niet wat ik had. Voorheen kon ik van alles doen en nu was dat een stuk minder. Dit was ook voor mij moeilijk om te accepteren. Ik ben niet meer wie ik was!

*Re-integratie *
Op een gegeven moment werden de klachten mij teveel en viel ik uit voor ongeveer 2 maanden. Na die 2 maanden heb ik met mijn werkgever afgesproken dat ik weer aan het werk zou gaan op AT- basis. De bedoeling van AT- basis is om werkritme op te bouwen en de uren en taken geleidelijk aan weer uit te breiden. Eigenlijk ben je boventallig als je op AT- basis werkt, maar in mijn geval was dat niet zo. Er was geen vervanging voor mij, dus ik moest mij wel zo veel mogelijk inzetten om alle taken gedaan te krijgen. Omdat er geen vervanger was, voelde ik mij verantwoordelijk en durfde ik niet ziek thuis te blijven.
Gelukkig had ik wat steun van mijn aardige bedrijfsarts. Hij zei dat ik ziek naar huis kon gaan als ik het werk niet meer aankon.
Mijn werk is ongeveer een uur reizen met de auto. Door die pijn in mijn benen, kon ik niet meer auto rijden en moest ik van mijn werkgever zelf alternatieven vinden om op het werk te komen. Gelukkig werd ik door mijn familie ondersteund, zij wilden mij wel naar mijn werk rijden.
Ik ben uiteindelijk na een jaar volle inzet, gere-integreerd zonder de hulp van mijn werkgever. Ik werkte een volle werkweek van 40 uur. Dit is mij gelukt doordat ik heb doorgezet om beter te worden. Ik heb daarbij steun gehad van mijn huisarts. Hij heeft interesse getoond in mijn gezondheid en heeft ondersteuning aangeboden.
Om mijzelf sterker te maken, heb ik op internet uitgezocht wat de toekomst is met mijn ziekte. Door dit onderzoek ben ik in contact gekomen met lotgenoten, we houden regelmatig contact om elkaar positief te ondersteunen. Ik ben ook lid geworden van een patiëntenvereniging. Van hen ontvang ik regelmatig informatie van over mijn ziekte. Zij verzorgen ook “lotgenoten bijeenkomsten”. Soms komt een specialist wat vertellen en is er de mogelijkheid om vragen te stellen.

*Solliciteren *
Mijn gevoel was niet meer goed bij mijn werkgever en ik nam ontslag toen ik weer beter gemeld was. Het was natuurlijk een spannende stap om ontslag te nemen, want je weet niet wat je te wachten staat. Toch heb ik de gok gewaagd. Ik ben direct zelf gaan solliciteren naar functies die ik leuk vond voor 20 uur per week. Dat vond ik wel voldoende gezien mijn gezondheid. Gelukkig vond ik snel een baan die aan mijn wensen voldeed.
Helaas, door de crisis kwam ik op straat te staan in mijn proeftijd. Weer een tegenslag! Dat vond ik wel even moeilijk. Maar ik liet me niet uit het veld slaan. Ik bleef zoeken naar een baan, en vond een tijdelijke baan. Omdat dat deze baan tijdelijk was, zocht ik in de tussentijd verder.
**
Een geschikte baan**
Uiteindelijk vond ik een baan die bij mij past, voor 24 uur. Dat zijn wel wat meer uren dan mijn streven, maar genoeg om vol te kunnen houden gezien mijn gezondheid. Ik kan nu vaker leuke dingen doen en met mijn werk combineren.
Bij de sollicitatie heb ik niet aangegeven dat ik gezondheidsproblemen heb. Ik ben er vanuit gegaan dat als ik minder uren werk, dat mijn gezondheid geen beperking hoeft te zijn voor mijn functie. Dat is een risico maar het is tot nu toe goed gegaan en ik werk er al bijna een jaar. Na een hele dag gewerkt te hebben ben ik wel erg vermoeid, maar daar heb ik thuis last van. Mijn taken op het werk lijden niet onder mijn gezondheid. Momenteel heb ik een tijdelijk contract bij mijn werkgever, maar ik ga er hard aan werken om het om te zetten in een vast contract.

*Tips aan anderen *
Belangrijk bij ziekte en werk
• Aangeven dat je naar de arbo- arts wilt, als je werkgever dat niet zelf heeft geregeld.
• Zet alles op papier, zoals punten die je wil bespreken. Zo vergeet je niets. Je mag iemand meenemen om je te ondersteunen bij een gesprek met je arbo- arts.
• Zoek op internet naar een patiënten vereniging. Misschien kunnen zij je bijvoorbeeld ondersteunen bij een arbeidsconflict, met rechtsbijstand en zij hebben ervaring met de ziekte. Sommige patiëntenverenigingen hebben ook adviseurs die kunnen helpen en praktische tips geven.
• Wanneer je niet meer zeker bent van jezelf en niet weet waar je staat? Dan kun je via internet, contact zoeken met een coach. Deze kan je helpen zicht te krijgen in waar jij staat in het leven, en om je situatie te accepteren.
• Benader een maatschappelijk werker om mee te praten.

Wil jij reageren op dit verhaal of heb jij ook iets meegemaakt en wil je dat met anderen delen?
Plaats dan een reactie of neem contact op om je aan te melden en vertel je eigen verhaal. Dit kun je doen via .